Kraljevčanka Anđelka Hasanović, mama dva sedmogodišnja blizanca, od toga jednog sa smetnjama u razvoju, posle iscrpne borbe sa državnim instituacijama, koju vodi zajedno sa svojim suprugom Borisom, da svom detetu omogući kvalitetniji i dostojanstveniji život koji mu zakonski pripada, odlučila je da za ,,Glas Šumadije“ progovori na koje se sve (ne)vidljive načine porodice dece sa smetnjama u razvoju svakodnevno bore sa vetrenjačama, birokratskim, materijalnim i institucionim problemima.
Period prihvatanja da je dete vidno drugačije od druge dece, da postoji objektivna šansa da nikad ne progovori i prohoda sam po sebi je izuzetno stresan i težak za svakog roditelja, a posebno ukoliko u tim trenucima porodica shvati da je sama na svetu, jer vrlo brzo postaje misaona imenica sve ono što je za mališane sa autizmom i cerebralnom paralizom preka potreba, poput redovnih poseta fizioterpeutu, defektologu i logopedu. Usled nedostatka termina i stručnog kadra, roditelji su prinuđeni da izdvajaju enormne sume novca za privatne ustanove. Da stvar bude gora, ova deca često bivaju odbijena za polazak u vrtić i školu, jer u gradskom budžetu nema novca za personalne asistente, a za pripadajuću tuđu negu koja ne pokriva ni polovinu troškova, često su potrebne godine suza, tužbi, molbi, pa i pretnji…
Prema Anđelkinim rečima, roditelji dece sa poteškoćama u razvoju nemaju čak ni osnovnu podršku u smislu informacija što se tiče pojedinih olakšica, a pravo na tuđu negu, za koju se ova porodica, (i pored svih dijagnoza i činjenice da je dete sa vidnim poteškoćama u razvoju, neverbalno i nepokretno) borila godinama, dok su, zaposleni u raznim državnim ustanovima, kako kaže, odgovornost prebacivali jedni na druge i time samo ,,kupovali vreme“.
- Konkretno, pravo na tuđu negu ostvarili smo odmah zbog njegovih dijagnoza. Mi smo kao roditelji imali pravo da ostvarimo dva iznosa, umanjeni ili uvećani. Tada je umanjen iznosio 10.000 dinara i to je značilo da je dete samostalno više od 70 procenata i 30.000 za dete koje je sposobno manje od 30 procenata. On je tada zaista bio mali, ta dijagnoza naizgled nije nosila tako ozbiljne posledice, jer smo se nadali da će uskoro da progovori i prohoda. Kada je stiglo rešenje za umanjen iznos, naivno sam verovala da su zaista procenili da je Lav dobro. Naredne godine došla je na red druga komisija. Dete za tih godinu dana nije napredovalo ništa ni u motornom, ni mentalnom smislu. Međutim, stiglo nam je isto rešenje, pravo na umanjen iznos. Kada sam pitala na osnovu čega, dobila sam odgovor da oni nemaju ništa sa tim. Hteli smo da podnesemo žalbu, ali su me posavetovali da to ne radim, jer će uskoro, navodno, nova komisija. Poslušam ih naivno i odustanem, sa knedlom u grlu, priseća se Anđelka.
Međutiim, i naredne godine, porodica đopet dobija umanjeni iznos, iako je njegovo stanje ostalo nepromenjeno, bez ikakvih znakova boljitka. Roditelji su podneli žalbu i opet naišli na negativan odgovor. No, ovaj put, porodica se odlučila na drastičnije mere.
- Nismo želeli tu da stanemo, već smo insistirali da dođemo do osobe koja odlučuje o sudbini našeg deteta. Oni su za sve to vreme zapravo kupovali vreme, sve dok nismo počeli da pretimo tužbama i došli do imena članova komsiije kojima smo, takođe, pretili privatnim tužbama ponsaosob. Nakon toga, na sledećoj komisiji, Lav je ostvario pravo na uvećani iznos i tako se naša priča sa tim završila. No, uverena sam da većina roditelja odustane u nekom trenutku, jer je u pitanju zaista borba sa vetenjačama, naglašava Anđelka.
Za razliku od mnogih majki dece sa poteškoćama u razvoju, Anđelka, kaže, ima tu sreću da zahvaljujući svekrvi, može da radi i da na taj način pomogne finansijski da se Lavu obezbede osnovna sredstva i terapije na koje odlazi pravo bogatstvo.
- Nama svaki dinar znači, ali 40.000 dinara koliko trenutno iznosi pomoć za tuđu negu bi značilo da samo od tog novca negujem i gajim dete. Kao majka deteta sa dijagnozom autizma i cerebralne paralize sa pridruženim dijagnozama, objektivno ne bih mogla da radim, budući da njemu treba 24 časa nadzor. No, imam tu sreću u životu, jer imam svekrvu koja hoće i može da ga čuva. Mi imamo dogovor da ja radim, a ona da u tom periodu bude sa njim, jer propisana tuđa nega apsolutno nije dovoljno za njegove potrebe. Tu je i ostatak porodice, uključujuči i Adama, njegovog brata blizanca koji ima svoje potrebe, kao i svako dete. Uvek sam se pitala šta rade roditelji koji nemaju nekoga od poverenja, jer briga o takvom detetu je kompleksan posao i nije ni nalik čuvanja zdravog deteta. Zaista ne znam šta rade žene koje nemaju nekog tako pouzdanog, nego žive od tih 40.000 dinara mesečno, ako imaju ,,sreće“ da i to dobiju, naglašava ova hrabra mama.
Osim birokratije i nemanja ,,sluha“ institucija, još jedan problem sa kojima se na svakodnevnom nivou susreću roditelji dece sa smetnjama u razvoju jeste nedostatak stručnog kadra i termina u državnim medicinskim ustanovama za preglede i preko potrebne vežbe, pa su prinuđeni na usluge privatnih ustanova, čije su cene previsoke za ovdašnja primanja.
- Za pohvalu je to što se nedavno u Dečjem dispanzeru otvorio razvojni centar, ali nedostaje još stručnog kadra. Radi jedan logoped koji nikad nema termina, a o redovnim terapijama možemo da sanjamo. Deci poput Lava potrebne su svakodnvne terapije kod logopeda i defektologa, što nije izvodljivo, osim ukoliko ne idemo privatno. Pet dana u nedelji se ide, a svaki čas kod logopepeda, u najboljerm sličaju, košta 1.500 dinara. Na taj iznos dodajmo i 3.000 za defektologa. Mi smo do sada išli kombinovano, koliko smo mogli finansijski da izguramo, ali državno nikada nismo dobili termin za sve ove godine. Mnogi roditelji ne znaju da posao logopeda nije samo da ,,ispravi“ slovo, već i da vežba sa neverbalnom decom. Kada sam jednom pitala zašto ne možemo u Kraljevu državno da dobijemo logopeda, dobila sam odgovor da nemaju uslova da rade sa takvom decom. Da li su lenji, ne žele ili privlače pacijente u privatnoj režiji ne znam i ne želim da ulazim u to, ali njihov odgovor mi je mnogo toga rekao, pogotovo jer, itekako, imaju uslova kada časove obavljaju u privatnoj režiji. Dete sa cerebralnom paralizom, pak, ako nedelju dana propusti fizioterapeutske vežbe, ne stagnira, nego mu se stanje znatno pogoršava, dodaje Anđelka.
Poslednja stavka koja je ovu mamu, kao i još 10 majki dece sa smetnjama u razvoju u Kraljevu u potpunosti porazila jeste činjenica da u budžetu grada, prema rečima nadležnih, nema novca za propisanog personalnog asistenta, kao i podatak da ovaj posao može da obavlja bilo ko, nezavisno od stručne spreme, iskustva sa takvom decom i godina starosti.
- Nisam iz sveta medicine, ali kao majka deteta sa posebnim potrebama koja se i danas konstantno susreće sa novim izazovima kada je njegov razvoj u pitanju, uverena sam da asistenti treba da budu iole školovani ljudi, a ne, maltene, bilo ko je prijavljen na Zavodu za zapošljavanje. Lav ima 22 kilograma, neko ko sa njim provodi pola dana treba da zna kako, ali i da ima snage da ga podiže iz invalidskih kolica, pa taj posao ne može da obavlja žena od 70 godina. Osoba koja brine o takvom detetu treba da razume neverbalno dete, zna da odreaguje kada krene nekontrolisano da vrišti u grupi ili da se smeje, ali i ako, ne daj Bože, dođe do epileptičnog napada koji je čest kod dece iz spektra autizma. Jasno mi je da su plate personalnog asistenta u Srbiji smešne i da ljudi od struke izbegavaju taj zaista težak posao, ali ako grad ima novac da finansira koncerte koji koštaju sramno velike iznose, treba da ima i za kvalifikovane personalne asitente za našu decu koji su im preko potrebni socijalizaciju i dalji razvoj, objašnjava naša sagovornica.
I za kraj, roditeljima koji se tek susreću sa dijagnozom koja nije nimalo prijatna, strahovima i sistemom koji odbacuje ovu decu na svakom koraku, Anđelka želi da poruči da se svim silama bore za dostojanstveniji život deteta, da se spreme za tešku borbu, u kojoj će svaki, čak i najmanji uspeh u razvoju deteta biti podstrek da ne odustaju i da su na dobrom putu.
- U početku, moj jedini cilj je bio da Lav hoda jer sam se u podvesti plašila da ću imati dete u kolicima. Onda kada sam to prihvatila, imala sam bojazan šta ću ako ne propriča i ostane neverbalan. Onda sam vremenom naučila da se radujem svakom malom, a zapravo velikom koraku. Počelo je da me čini srećnom kada samostalno uzme bananu i kontrolisano je stavi u usta. Naučila sam da se radujem što zna da se odazove na ime, da dopuzi sam do kupatila… Potrebno je mnogo strpljenja, vere i nimalo pesimizma i odustajanja, poručuje Anđelka, koja, prema rečima onih koji je poznaju, i u najtežim životnim situacijama nije skidala osmeh sa lica, pa mnogi i danas ne mogu da pretpostave sa kojim bitkama se ova porodica već godinama uspešno i dostojanstveno bori.