Majke osoba sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom: Ja sam živela njen život i i dalje živim njen život (VIDEO)

Ljubav preliva iz omanje prostorije u Ulici Prvoslava Stojanovića. Okupljene u društu „Egal“, majke i njihova deca. Gostu bude malo neprijatno sa koliko dobrodošlice, prijateljstva koje nema očekivanja i osmeha ga dočekuju.

Čovek bi pomislio da sem da jedni drugima, a i namernicima i nenamernicima koji mogu da svrate, upute osmeh i lepu reč, ta grupa nema nikakvih problema. A u toj prostoriji je skupljene su brige za ceo jedan život. Majke osoba sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom i njihova deca, koja će, dok su one žive, za njih to i ostati – deca, kojima je potrebna podrška. A nemaju je, bar kad je o državi reč: papirologija je komplikovana, a u Kragujevcu postoji samo jedan boravak za decu preko 25. godine i to sa malim kapacitetom.

Muči ih i to što lekari od rođenja imaju uvid u dijagnozu deteta, ali one bez obzira na to moraju stalno ponavljanje papirologije.

• Nisam ja ništa veća majka od majki koje ima dete bez smetnji u razvoju, priča Sanja.

Sanja je majka čije dete ima Daunov sindorm, to je stalna dijagnoza, ali ona svakako mora da ponavlja papirologiju. Roditeljima pored nedostatka vremena i brige sa kojom se susreću svakoga dana, dolazi na put i papiri, koje moraju da skupljaju, iako svako dete ima svoju istoriju bolesti koja je poznata lekaru.

• Zašto svaki put otvarati neke rane i dirati u mesta koja su bolna, pita Tatjana Spasić.

Ali kada ste sami sa detetom sa smetnjama u razvoju roditelji kažu da se poslovi povećavaju, tj. da je sve puta dva teže nego sa decom bez smenji.

• Ne mogu biti zaposlena iz istih razloga. Četiri meseca moram da overim karton, a opšte je poznato da nisam u mogućnosti da radim, kaže Sanja.

Majke se pitaju, ako već moraju da overavaju karton, zašto to ne mogu da urade jednom ili dva puta godišnje.

Ova deca do 25. godine života imaju borakav u udruženju „Egal“, ali šta se dešava nakon toga.

• Recimo kada bismo mi sada dobili dosta olakšica, pre nego što dođemo do 25. godine mnogo bi nam bilo lakše. Vi tako ne olakšavate samo sebi, već i detetu. Dobijate kvalitetniji život, onda se lakše snalazite, a samim tim i vaše dete je srećnije, kaže Sanja.

Takva procedura iscrpljuje roditelje, pogotovo procedura nakon 18. godine i stavlja roditelje u konstantnu brigu.

• Sa jedne strane nam se poručuje da povedemo računa o zdravlju, ali ja ne znam kako empatičan čovek, pogotovo neko ko je prihvatio svoje dete takvo kakvo jeste i to mu je dovoljno za ceo život. Onda iznova i iznova prolaziti kroz duševnu bol, ta majka ili otac svejedno, niko nije sve mlađi, nego sve strariji, rekla je Sanja.

Znaju i oni da treba ići stepenik po stepenik, ali znaju i da bi mnogo značila im neka vrsta pomoći ili plate.

• Mnog problema, počevši od tuđe negde i pomoći, od statistike koja nije urađena, ne zna se tačan podatak koliko ima osoba sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom. Treba to odraditi po kategorijama, po starosnoj dobi. „Egal“ je udruženje za podršku osobama sa invaliditetom, nema granica niti oganičenja što se tiče starostne dobi, a ni samog invaliditeta. Otvorena su vrata osobama sa smetnjama u razvoju, ali i za njihove porodice. Ovo je njima druga kuća. Oni se ovde raduju, druže, prave rođendane. Te nezaboravne žurke treba videti, rekla je Tatjana Spasić.

U najvećem broju slučajeva reč je o samohranim majkama, nažalost kažu da je mali broj muškaraca koji ostaju u takvim brakovima.

• Teško je živeti sa činjenicom da si ti negde ograničen, tu nema slobode. One svoj život podrede detetu, rekla je Tatjana Spasić.

Par žena svakoga dana zapostavlja svoju matičnu porodicu i otvara vrata udruženja „Egal“, bez ikakve novčane nadoknade.

• Zamislite kada bi u gradu postojalo četiri, pet borakva za decu iznad 25 godina, pa da može majka bar 7,8 sati da ostavi svoje dete.

Ove žene pričaju i da je mali broj onih koji uspeavaju da dobiju tuđu negu, što bi mnogima olakšalo život.

• Oni šalju papire, a sistem ih odbija. Diraju tamo gde najviše boli, u njihovo dostojanstvo. Vi morate svaki put skupljati papire i iznova ih nositi na bezbroj adesa, sa nekim malim tračkom nade da će ovog puta uspeti. Nažalost, u velikom procetnu to ne uspe. Mali procenat ljudi dobije Tuđu negu i pomoć, rekla je Tatjana Spasić.

Najteže pitanje koje ove žene sebi postavljaju jeste – šta će biti sa detetom posle njihove smrti? Ali se brzo vrate u realnost i razmišljaju o tome kako će pregurati ovaj dan ili ovu nedelju.

• Trude se da ispune neke njihove želje i da se posvete njima, omugućiti im koliko-toliko jedan kvalitetan život, pa onda kažu sebi – o tome ću misliti sutra. A to sutra može biti stvarno sutra i to pravno treba da se reguliše, Tatjana Spasić.

Majke žele da i onda kada ih više nema, njihova deca imaju adekvatnu negu, a misle da je to teško i nemoguće.

• Od institucija sam prošla tako trnovit put, jer institucije za našu decu nemaju razumevanja. To tvrdim kao roditelj koji je prošao sve i koji je samo slušao zakone i tražio njena (detetova) prava. Njoj su oduzeli radnu sposobnost, a ima umanjenu tuđu negu. To se kosi i to je u zakonu nešto što ne razume niko, advokati ne mogu da razumeju. Ja sam se bavila time, jer sam se pitala – šta posle mene, ali institucije ne žele da se posvete tom problem, rekla je Mila Radovanović.

Kažu da znaju da druge države više brinu o deci sa smetnjama u razvoju, a da je ih je naša država pustila da se same bore.

U udruženju „Egal“ postoje dece koja posle smrti roditlja i dalje dolaze, jer su ostala u domovima svoje rodbine, ali pitaju se šta će biti sa decom koja nemaju kod koga da ostanu.

• Moje dete nema nikoga u Kragujevcu, osim mene. Šta ću ja sutra sa njom? To je ozbiljno pitanje, rekla je jedna od majki, govori Mila Radovanović.

Naglašavaju da im je grad dao samo prostor, a da sve ostalo mame rade.

• Ja sam živela njen život i dalje živim njen život. Ja nisam Mila Radovanović, nego sam Ana. Jer kad idem ulicom, ja brinem da li će ona da padne. Kada spava gledam da li diše. Sve mame prolaze kroz sve to, rekla je Mila Radovanović.